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Sono Silvia Seno Truccolo, rappresento l’Associazione genitori ragazzi non vedenti e ipovedenti
di Milano che lavora in tutto il territorio nazionale in collaborazione con altre.
La nostra storia ha inizio 30 anni fa con la chiusura delle scuole speciali, un gruppo
di genitori ha pensato di mettersi insieme per cercare di dare una risposta a quelle
che erano le carenze in quel momento, alla fine degli anni 70 rispetto alla scuola, alla
società, ai comuni che non rispondevano alle domande delle famiglie.
Noi accogliamo le famiglie dalla nascita del bambino, fino a quando il ragazzo compie 25
anni. I nostri obiettivi principali sono di sostenere la famiglia, di creare un gruppo
di incontro, per vivere dei momenti insieme di supporto, di ascolto, di aiuto. Sono collaborazioni
di aiuto, in un’atmosfera il più possibile serena. Noi stessi viviamo questa situazione
e conosciamo bene le ombre, le difficoltà di tutti i giorni, la quotidianità, il dover
affrontare il trauma che si è presentato inaspettato nella nostra vita e il supporto
vicendevole, amicale che si viene a formare è molto importante per noi.
L’obiettivo di ciascun genitore credo sia di rendere il figlio un domani capace di vivere
una vita che si possa chiamare vita, di avere una buona qualità della vita. Questo si può
fare attraverso esperienze di autonomia fin da quando sono piccolini. Si può già lavorare
sui prerequisiti, proprio le prime attività che possono stimolare al meglio le risorse
di ogni bambino, di ogni individuo, affinché poi, mano a mano che cresce, possa utilizzarle
per far fronte alla vita di tutti i giorni, sia nell’ambiente scolastico all’inizio,
che in ambiente lavorativo poi. Noi creiamo dei progetti su misura per ogni
bambino, che vive insieme al gruppo, di solito un gruppo omogeneo della stessa età. Incominciamo
con progetti per bambini da 0 a 5 anni per continuare nell’età scolare e sono di autonomia
personale: allacciarsi le scarpe, vestirsi, slacciarsi i bottoni, le cose che il bambino
deve imparare a fare nella vita di tutti i giorni, per passare poi a momenti di vita
extrafamiliare presso un centro socioeducativo sul lago di Lecco dove i ragazzi vanno in
gruppi di 6 accompagnati da istruttori di orientamento e mobilità a vivere un weekend
in compagnia tra di loro. Lì devono sperimentare l’autonomia, quindi devono farsi la spesa,
cucinare, decidere cosa fare, decidere come passare la serata, e il giorno dopo devono
lasciare in ordine l’appartamento che hanno utilizzato.
Alcuni di loro hanno richiesto di poter andare in Inghilterra a fare il Summer English quindi
sono stati mandati in un college a Backswood vicino a Londra, svolgendo tutte le attività
insieme agli altri gruppi di ragazzi stranieri, quindi costretti a parlare in inglese. È
già il terzo anno che questo progetto viene accolto in modo molto positivo sia dai ragazzi
che dalle famiglie. Purtroppo sono poche le associazioni genitori
come la nostra, ci si può appoggiare ai gruppi di genitori presenti nelle Unioni Ciechi sezionali,
comunali e provinciali presenti in tutto il territorio nazionale, per esempio a Genova,
a Cagliari, a Brescia ci sono le associazioni genitori e ne sta nascendo una anche a Modena
e sappiamo che stanno lavorando molto bene. Se i familiari, i conoscenti di famiglie che
hanno ragazzi non vedenti o ipovedenti volessero aderire a un’associazione come la nostra,
possono fare richiesta alle Unioni Ciechi sezionali di ogni comune che sono presenti
e loro di solito sono a conoscenza della presenza di associazioni come la nostra.
Quando una famiglia sta per avere un bambino, viene sempre vissuto in modo estremamente
gioioso. Purtroppo non sempre accade, succede che il bambino che nasce ha dei problemi.
Questo viene vissuto come un trauma ed è per questo che la famiglia va supportata.
Non soltanto i genitori, ma anche i fratelli, sorelle, nonni, tutto l’ambiente familiare.
La nostra associazione prima di tutto si preoccupa di supportare la famiglia. Ci sono dei gruppi
di ascolto, dei momenti per le mamme dove si possono confrontare, dove possono trascorrere
dei momenti piacevoli insieme, possono raccontarsi la propria esperienza e trovare supporto e
aiuto nell’ascolto con l’altro, oltre a questo anche i ragazzi tra di loro si creano
dei gruppi tra i ragazzi. Sarebbe molto utile e molto importante che
i servizi sanitari, i medici, i pediatri, le persone che vengono a contatto con le famiglie,
con bambini con problemi visivi, aiutassero la famiglia a trovare il canale per cercare
il più possibile di non sbagliare strada continuamente. Spesso da noi arrivano famiglie
che impiegano tempo prima di trovare delle soluzioni, per la propria situazione e secondo
noi non dovrebbe più accadere. Oggi con i mezzi di comunicazione che abbiamo, potrebbe
essere molto utile che già a partire dagli ospedali, i reparti dove nascono bambini prematuri,
dovrebbero già essere a conoscenza di strutture che possono accogliere le famiglie e indirizzarle
verso la strada migliore. La Spagna sicuramente è una situazione ideale
perché la Onse percepisce dallo Stato contributi importanti e può mettere a disposizione molte
esperienze, la possibilità di creare molti progetti per i ragazzi volti all’acquisizione
di maggiore autonomia. È quello che ci auspichiamo in Italia. Di fatto, purtroppo a seguito di
tagli, abbiamo incominciato a guardarci all’interno e a decidere di prendere in mano la situazione
e di creare queste esperienze. Ci autofinanziamo dove è possibile essendo noi un’associazione
Onlus, partecipiamo a bandi provinciali e regionali e attraverso le donazioni private
e anche di aziende private che decidono di sostenerci perché credono nei nostri progetti
e ne vedono i risultati positivi. Un bambino non vedente o ipovedente può avere
un futuro molto buono, può avere una buona qualità della vita, può essere un adulto
autonomo che non deve chiedere o che deve chiedere poco, se messo in condizioni di imparare,
come si faceva una volta negli istituti dei ciechi dove lavoravano per affinare al massimo
tutte le competenze di autonomia. Oggi quegli adulti vivono in casa per conto loro, si cucinano,
vanno a lavorare, si fanno la spesa, si occupano della gestione personale in tutto e per tutto,
quindi possono sicuramente avere una buona qualità della vita.
Stiamo organizzando un progetto a cui crediamo molto che è l’intervento precoce, proprio
perché nei primissimi anni di vita bisogna intervenire sul bambino per affinare il più
possibile tutto quello che fa parte dei suoi prerequisiti sensoriali. Su un bambino ipovedente
sono molto importanti le stimolazioni visive, la stimolazione basale per la percezione del
proprio sé corporeo e poi perché il bambino impara a conoscersi e a capire quali sono
le risorse che può utilizzare di sé e per imparare sempre di più come gestirsi, come
vivere l’ambiente e il proprio sé corporeo. L’altro punto molto importante in cui crediamo
molto è l’attività sportiva. Abbiamo un progetto molto bello che svolgiamo presso
il Comune di Saronno di atletica leggera, sono un gruppo di 15 ragazzi che stanno già
da un anno svolgendo l’attività con insegnanti professionisti di questa tipologia di ragazzi.
Alcuni di loro hanno già iniziato a fare delle gare, ma non è quello il nostro obiettivo,
il nostro obiettivo è che i ragazzi vivano bene lo sport che li aiuta nella postura e
anche nella relazione con l’altro, nello scaricare i propri stress, ciò che un ragazzo
adolescente ha bisogno di fare. Questo è quello che noi proponiamo alle nostre famiglie,
attività che possono essere utili sia per i genitori quindi di grande supporto, e ai
ragazzi per vivere al meglio ciascuno la propria età pensando al futuro.