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Hallo, hallo! Das ist mein Chronischer Schmerz Tag.
Wie und wann hat dein chronischer Schmerz angefangen?
Ich habe es ehrlich gesagt lange nicht wirklich ernst genommen aber ich hatte seit ich 13 wae
chronische Rückenschmerzen. Ich knallte meinen Rücken auf den Boden weil ich
solche Schmerzen hatte und dachte, wenn ich ihn auf den Rücken knalle würde es mir besser gehen.
Mein heutiger Zustand also mit fehlender Mobilität meiner Lendenwirbelsäule und von der Hüfte runter
wurde glaube ich vor zwei Jahren bemerkbar, als ich
diese sehr großen Schmerzen in den Füßen bekam. Ich dachte, dass ich vielleicht zu viele Stunden gearbeitet hatte;
"Jede*r hat mal Rückenschmerzen! Jede*r hat mal Fußschmerzen! Es ist nichts Ernstes!" Aber dann
wurde der Schmerz graduell größer und größer und ich kam immer schneller an meine Grenzen. Und
irgendwann war ich an dem Punkt, wo ich nicht mehr als ein paar Minuten stehen konnte
bis der Schmerz zu viel wurde. Seitdem habe ich nun Schmerzen im
unteren Rücken, in meinen Füßen, meinen Knöcheln, meinen Hüften und meinem Becken.
Was für Schmerzen hast du? Wie fühlen sie sich an?
Also, ich muss das aufteilen.
Meine Füße fühlen sich an als wären Reißzwecken oder Steine unter meinen Fersen und dem vorderen Teil
des Fußes, wie nennt man den? Den Fußballen?
Also, obwohl meine Füße so aussehen...
fühlen sie sich so an...
Ich kann das nur ein paar Sekunden aushalten oder maximal zwei Minuten,
je nachdem an welchem Tag und wie lange ich stehe, oder wie schlimm der Schmerz wird. ich
gehe über meine Grenzen und dann lande ich manchmal auf dem Boden. Wenn du mal Die kleine Meerjungfrau gesehen hast
erinnerst du dich an den Teil, in dem sich ihre menschlichen Beine wieder in Flossden verwandeln und sie auf den Boden fällt?
Das bin ich.
Weiter oben. Meine Knöchel schmerzen auf so eine schlimme, stechende Weise und ich glaibe
das hat mit meiner Hypermobilität zutun, meine Knöchel sind extrem flexibel und es wird langsam sehr gefährlich
zu gehen weil sie dauernd nachgeben und ich habe große Angst, sie mir auszurenken.
Weiter rauf. Meine Beine fühlen sich wund an, als hätten sie blaue Flecken. Meine Knie können sich
wie rostige Scharniere anfühlen, und manchmal ist es sehr schmerzhaft, sie hin und her zu bewegen. Meine Hüften
fühlen sich auch so stechend reißzweckenmäßig an, wenn ich auf der Seite liege
könnte genausogut ein Stein oder eine Reißzwecke in meine Hüfte drücken
und je länger ich auf einer Seite liege, desto schlimmer wird der Schmerz.
Mein Schmerz im unteren Rücken fühlt sich an, als würde mein Steißbein wachsen und sich durch mein Fleisch drücken,
so kann ich das am ehesten visuell beschreiben.
Ist der Schmerz konsistent oder immer mal wieder da?
Der Schmerz ist dauernd da, aber meistens nicht so stark.
Ich habe keine schmerzfreien Momente. Es ist, als würde eine Hand permanent an meinem Fleisch herumdrehen
und nie loslassen, und manchmal wird diese Hand zu einem Nagel und einem Hammer oder einer Fackel.
Wie schränkt dich dein Schmerz ein?
Ich kann nicht lange sitzen ohne dass meine Rückenschmerzen stärker werden.
Ich kann nur ein paar *** gehen, obwohl ich versuche, zu Hause rumzulaufen. Oft
nehme ich mir dann doch einen Stuhl oder setze mich auf den Boden. Wenn ich diese Grenze erreicht habe
ist es für mich sehr schwer, wieder aufzustehen, auch wenn es nur für eine Sekunde ist. Manchmal ist der Boden einfach Lava und
ich kann es nicht aushalten ihn zu berühren.
Wie gehst du mit deinem Schmerz um?
Momentan nehme ich keine Medikamente, obwohl ich manchmal etwas
verschrieben bekomme um es zu testen und zu gucken, ob es funktioniert,
aber bisher hat nichts gewirkt. Die schöne Antwort wäre, glaube ich, dass ich versuche, mich abzulenken,
ich tue, was ich kann und gehe häufig über meine Grenzen, damit ich das
tun kann, was ich liebe und damit ich kreativ sein kann. Die düstere Antwort? Ich weine einfach darüber. Manchmal
fühle ich mich ganz erstickt von meinem Schmerz, als wäre ein Felsbrocken auf meiner Brust und ich kann
ihn nicht entfernen. Ich bade in meinem Selbstmitleid und weine einfach, weil ich solche Schmerzen habe
und wenn es schlimmer wird, ist das gruselig! Weil es große Schmerzen sind und selbst
wenn ich mir selber glauben könnte, dass es bald vorbei ist, dass es wieder besser wird,
der Schmerz verschwindet nicht. Man hält den Atem an, man beißt die Zähne zusammen, und kann nie einatmen,
nie loslassen.
Wann fühlst du dich am besten?
Meine am wenigsten schmerzhafte Position ist horizontal, mit nach oben gelegten Beinen, einem Kissen unterm Rücken.
Wann fühlst du dich am wenigsten unterstützt?
(TIEFER SEUFZER) Ich fühle mich am wenigsten unterstützt wenn Leute aufhören, mich einzuladen, weil ich so oft
Nein gesagt habe oder abgesagt habe wegen meiner chronischen Erkrankung und meinem chronischen
Schmerz. Ich fühle mich am wneigsten unterstützt, wenn Leute unterschätzen was ich durchmache, meine Erfahrungen herunterspielen
und...wie soll ich das sagen? Sich nicht die Zeit nehmen mir zuzuhören
und es einfach abtun mit Sätzen wie "Oh, das wird schon wieder!", "Oh,
sei zuversichtlich, alles kann geheilt werden!" Ich fühle mich am wenigsten unterstützt wenn mir grenzüberschreitende Fragen
gestellt werden oder Fragen, die mangelndes Verständnis zeigen, wie, "Wann wirst du den Rollstuhl denn wieder los?"
oder "Du wirst den Rollstuhl nie loswerden wenn du dich nicht anstrengst!" Ich fühle mich am wenigsten
unterstützt wenn Leute mir ungebeten Ratschläge erteilen weil ich oft
Ratschläge von Menschen bekomme, die keine Ahnung haben, was ich für Erfahrungen gemacht habe oder was ich alles versucht habe,
meine Erfahrungen mit Ärzt*innen, oder wenn Leute meine Erkrankung und meinen Schmerz vereinfachen und mir Dinge wie Yoga
oder Meditation empfehlen oder, hm, was weiß ich? Oder Kräuter, verschiedene -
oder, grünen Tee! Jemand hat mal gesagt "Oh, grüner Tee heilt alles!" Ich fühle mich nicht
unterstützt wenn du das tust! Ich nehme dann wahr, dass du nicht verstehst, was ich erlebe
und das fühlt sich sehr respektlos an, als würdest du sagen,
dass der einzige Grund für meine Erkrankung und für meinen Schmerz ist, dass ich die Dinge falsch angehe.
Wann fühlst du dich am meisten unterstützt?
Ich fühle mich am meisten unterstützt, wenn Leute nachfragen, wenn Leute
sich bei mir melden und mich ganz ehrlich fragen, wie es mir geht, ein einfaches "Wie geht es dir?",
das gibt mir den Raum, mitzuteilen oder eben nicht mitzuteilen, was ich will. Ich fühle mich unterstützt,
wenn Leute an Barrierefreiheit denken, wenn sie mich irgendwohin einladen. Aber am meisten
fühle ich mich unterstützt, wenn mir jemand die sehr seltene Frage stellt: "Wie kann ich dich unterstützen?"
anstatt einfach anzunehmen, dass was auch immer der Person selbst hilft MIR auch helfen wird.
Also, das war mein Chronischer Schmerz Tag. (AUSATMEND) Mir geht es jetzt ein bisschen besser,
nachdem ich diese Erfahrung mit euch geteilt habe und ich werde die Fragen für den Chronischer Schmerz Tag
in die Beschreibung posten und wir sehen uns bald. Tschüss!